«Io, malato, costretto a spalareper pagarmi le medicine»

Cristina Lorenzi
CARRARA
«IN MEZZO alla tormenta, costretto a spalare la neve e a trasportare portoni sulle spalle». Affetto da un morbo raro che non gli darà scampo, con pala e ramazza in mano per lavorare e conservare un barlume di idea di futuro.
È l’odissea di Simone Rossi, 30 ...

Cristina Lorenzi
CARRARA
«IN MEZZO alla tormenta, costretto a spalare la neve e a trasportare portoni sulle spalle». Affetto da un morbo raro che non gli darà scampo, con pala e ramazza in mano per lavorare e conservare un barlume di idea di futuro.
È l’odissea di Simone Rossi, 30 anni, colpito dalla sindrome di Marfan, una patologia rara che aggredisce lentamente i tessuti connettivi e con essi blocca ogni binario per il futuro. Simone, in una giungla di falsi invalidi, è riuscito ad avere il riconoscimento del 67 per cento: non è abbastanza per un posto protetto, ma è più che sufficiente per vedere spegnere tutti i sogni di un adolescente prima e di un adulto poi. «Così sono costretto ad arrabattarmi con mestieri al nero. Per poter pagare le costose prestazioni specialistiche — racconta Simone — mi sono trovato in piena emergenza maltempo, costretto a dover prendere in mano pala e badile e spalare la neve per poter portare a termine la posa degli infissi. A volte mi vergogno di essere italiano. Non ho pace. È vergognoso che debba lavorare in nero per pagare i medici. A cui devo due volte la vita, che certo non ha prezzo. In questi giorni sto lavorando più possibile per far fronte a tutto».
Incurante della sua malattia, ma più preoccupato a dare una dignità di normalità a una vita fatta di andirivieni in ospedale, che già conta due interventi al cuore e che ne ha in programma un terzo. Simone non si dà per vinto e non intende vedere naufragare i propri sogni. «Fra un’operazione cardiaca e l’altra, non mi rassegno — racconta —. Continuo a scontrarmi con una realtà più dura di me, ma non mi perdo d’animo». Fisico atletico, bellezza da vendere, sembra il classico giovanottone che dalla vita ha tutto da prendere. Invece vive sospeso al filo della sua sindrome che per il momento gli ha regalato un’aorta ballerina già sostituita in varie sue parti e che potrebbe dare forfait da un momento all’altro.

«È BRUTTO a 30 anni avere fisso il pensiero della morte — racconta Simone —. È brutto avere una fidanzata e non poterle regalare una promessa di futuro. Questa è la mia vita». E così fra certificati di invalidità che non arrivano perché «la mia sindrome è ancora circondata da molta ignoranza per cui la commissione non accerta l’invalidità totale», visite specialistiche pagate tutte di tasca sua — i tempi dell’Asl sono troppo lenti per chi con il tempo ha un conto in sospeso —, Simone, dopo i due interventi cardiaci effettuati dal dottor Mattia Glauber, guru del centro di eccellenza cardiologico di Montignoso, non intende rinunciare ai suoi sogni. Lui, ex alunno dell’istituto nautico avrebbe voluto solcare i mari, ma già a 18 anni vide il primo no di una lunga serie di rifiuti. Alla visita per imbarcarsi lo respinsero.

«COSÌ ho ripiegato su una delle altre passioni che ho: lavorare come barman. Il mio amico ha aperto un locale ad Antigua ed è lì che vorrei andare. Tuttavia, devo fare i conti con una malattia che ha bisogno di terapie e strutture ospedaliere qualificate. Non so se potrò». Intanto continua a posare infissi, anche in mezzo alla neve, per pagarsi visite costose e prosegue estenuanti trafile all’ufficio di collocamento per ottenere quel posto protetto che gli consenta di programmare la sua vita.

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